【2018年7月12日/癌症希望基金會】
有鑑台灣高齡人口逐年增加，好發在65-70歲的多發性骨髓瘤病友卻常因症狀與慢性病相似不僅易延誤治療，癌症所帶來的貧血、疼痛、行動不便更會讓病友因生活品質的降低、社交的隔離而有焦慮、憂鬱，甚至失去求生的欲望！但隨著醫療的進步，癌症≠絕症，故為助病友積極治療，癌症希望基金會除了與台大醫院血液科公布首次「多發性骨髓瘤癌友及家屬癌後生活需求」研究結果，更藉此呼籲癌友善用社區抗癌資源、改善生活品質並建立正向目標，與癌同行非難事!
近十年多發性骨髓瘤治療藥物發展蓬勃 存活期超過十年
台大醫院內科部血液科黃聖懿醫師表示，多發性骨髓瘤是國內發生率第三高的血液癌症，每年新增患者數約500人且持續增加，根據台大醫院統計過去1000位多發性骨髓瘤患者就醫的原因，以骨痛與骨折最為常見。大多數病人對第一次治療都有反應，此病治療時遇到最大困難是復發率相當高。但根據癌登長期追蹤資料，顯示自2007年後多發性骨髓瘤的死亡率逐年降低，因為近十年來新藥接續問世，治療上可藉由不同藥物組合、搭配移植，讓患者的存活期從過去的兩年半延長至五到七年，甚至有四分之一超過十年，死亡率逐漸下降，這樣的治療成效，可說是抗癌的一大躍進，鼓勵病友積極治療，正向面對疾病。且健保署於今（2018）年，也通過後線口服藥物治療給付，讓患者在抗癌路上不再負重前行。
希望相伴 「髓」心所欲 家人永遠是患者罹癌路上的靠山
隨著多發性骨髓瘤患者存活的時間延長，臨床上需要處理的議題重心從疾病治療，也逐步轉移為社會與心理層面的支持。為此，癌症希望基金會與台大醫院血液科共同進行「多發性骨髓瘤癌友及家屬癌後生活需求」研究，藉此找出患者社心層面未被滿足的痛點，以擬定後續患者支持計劃。
財團法人癌症希望基金會副執行長鄭凱芸表示，此為國內第一個針對多發性骨髓瘤患者社會與心理支持的研究，報告指出，多發性骨髓瘤患者生理上的不適對生活造成嚴重困擾，包括：藥物造成的副作用、疾病造成行動力降低。同時照顧者面臨的壓力也非常大，包含過多醫療資訊的轟炸、醫病溝通的有限性，以及對死亡的擔心。病友與家屬也分享，透過與疾病對抗的過程，病友的求生意志與家屬全心全意的支持，反而凝聚了家庭的力量，產生正向的改變。患者更重視自己身體自主性、感受新世代成員帶來的希望與責任，並且在支持團體的活動中讓情感釋放、表達對照顧者的感謝。
透過此次研究，鄭凱芸也提出幾點實務工作上的建議，一、嚴密監控病人疼痛；二、關注照顧者需求；三、提供科技整合的照顧模式；四、專業講座填補醫病溝通的缺口。此外，多發性骨髓瘤患者也期待，衛生主管機關對治療環境能更加友善，如改進電子病歷便利性，並擴大健保給付用藥類別與療程上限，讓治療無後顧之憂。癌症希望基金會也與黃聖懿醫師共同規劃患者衛教手冊及專業講座，以填補醫病溝通的缺口，也已推出適合多發性骨髓瘤患者的復健運動處方及專屬的病友關懷袋，讓患者能獲得身心的全面照護。期待上述建議可讓病患與照顧者在疾病過程中能從中獲益，「始於疼痛，終於豁達」。
影片:
多發性骨髓瘤復健運動處方
